26 de enero de 2012

Donación de médula en España. El problema con DKMS


Mechtild Harf, una mujer alemana, fue diagnosticada de leucemia en 1990. En ese momento en Alemania había solo 3.000 donantes de médula ósea. Su marido, Peter Harf, decidió crear una fundación sin ánimo de lucro para buscar donantes, con la esperanza de que alguno de ellos pudiera ser compatible con su mujer. Y si no lo lograba, que al menos los enfermos de leucemia tuvieran en el futuro mejores expectativas. Así surgió en 1991 DKMS (Deutsche Knochenmarkspenderdatei gemeinnützige Gesellschaft, o “fundación sin ánimo de lucro alemana para la donación de médula ósea”). En sus primeros años tuvieron financiación del Ministerio de Sanidad alemán. Pero muy pronto tuvieron que buscarse sus propias fuentes de ingresos, por lo que recurrieron a solicitar donativos a empresas y particulares. La multinacional de cosmética Coty, de la que Peter Harf fue consejero delegado entre 1993 y 2001, colaboró activamente con DKMS, y aún lo sigue haciendo, organizando galas benéficas para recaudar fondos. Hoy, veinte años después, la Fundación DKMS está integrada en la BMDW (el registro mundial de donantes de médula ósea) y tiene 2.6 millones de donantes en sus listados (de los 13.6 millones que hay en todo el mundo), siendo por tanto el mayor registro de donantes de médula ósea del mundo. Gracias a DKMS 26.000 personas han conseguido un trasplante de médula, y cada año se unen a su registro 250.000 donantes de médula nuevos. Por eso pueden proporcionar doce donantes cada día para trasplantar con las células madre de sus médulas a otros tantos enfermos que lo necesitan para sobrevivir. Un logro importante de DKMS ha sido conseguir reducir el coste de las analíticas HLA (algo parecido a la “matrícula” de la médula, imprescindible para conocer con quién puede ser compatible): De los 600 € que costaba al principio, a tan solo 50 €. Además, la analítica se realiza con saliva recogida en un bastoncito, en lugar de una muestra de sangre, como se hace en España.
Por supuesto, la búsqueda de donantes tiene un coste, como lo tiene el tipaje HLA (aunque sea reducido, y cueste 6 veces menos que en España), y sobre todo, la extracción y el transporte de la médula cuando se hace efectiva la donación. DKMS realiza llamamientos a la población para que se hagan donantes. Y a las personas que acuden a su llamada les piden que, además de apuntarse en el registro, colaboren, si así lo desean, con el coste de 50 € que supone el tipaje HLA de su muestra. No es obligatorio pagar para donar (¡sólo faltaría!), pero si alguien es tan solidario como para ofrecer su médula a un tercero al que tal vez nunca conozca, muchas veces no tiene inconveniente en colaborar también económicamente con la fundación. Cuando su médula resulta ser compatible con un enfermo en cualquier lugar del mundo, se llama al donante y, tras confirmar de nuevo que sigue aceptando donar su médula, se le interna en un hospital donde se realiza la extracción de la misma. Se trata de una operación relativamente sencilla, pero que requiere de anestesia y estancia hospitalaria durante un día. DKMS se hace cargo del coste de la extracción, de la preparación de las células madre de la médula y de su envío al lugar del mundo donde sean precisas para su trasplante. Y cobra, como es lógico, al sistema sanitario del país receptor, una cantidad por esta labor. Es importante aclarar que este procedimiento es exactamente igual, con independencia de la procedencia de la médula ósea en todos los registros de donantes del mundo: Todos ellos cobran al sistema sanitario del país receptor por los costes asociados a su labor.
En España, también por esas mismas fechas (1988), el tenor José Carreras sufría una leucemia y se encontraba con el mismo problema de ausencia de suficientes donantes en nuestro país. Por ello decidió crear también una fundación sin ánimo de lucro con los mismos objetivos que DKMS. Gracias a un convenio con el Ministerio de Sanidad Español, su fundación es la responsable del REDMO (registro español de donantes de médula ósea), que recoge las donaciones españolas de médula y sangre de cordón umbilical. La fundación fue creciendo, gracias a las donaciones altruistas de muchas personas anónimas y al impulso personal y económico de José Carreras, que dona a la misma las recaudaciones de algunos de sus conciertos. Así han logrado tener hasta la fecha 86.361 donantes de médula ósea, que se encuentran igualmente accesibles a nivel mundial a través del BMDW. La fundación también se ha extendido por otros países, entre ellos, Alemania (Deutsche José Carreras Leukämie Stiftung e.V.), sede de DKMS. Cuando algún donante apuntado en el REDMO resulta compatible con un enfermo en cualquier lugar del mundo, el proceso es exactamente el mismo: Se llama al individuo y, tras confirmar que sigue aceptando ser donante, se le interna en un hospital donde se realiza la extracción de la médula. La fundación Josep Carreras se hace cargo del coste de la extracción, de la preparación de las células madre de la médula y de su envío al lugar del mundo donde sean precisas para su trasplante. Y cobra también al sistema sanitario del país receptor una cantidad por esta labor. El precio es variable, en función de lo que ese país cobra cuando el proceso es a la inversa. De manera que si Alemania cobra 14.000 € por ceder una médula a España, nosotros cobramos lo mismo a Alemania cuando es al revés.
Tenemos, por tanto, dos fundaciones sin ánimo de lucro, cuyo objetivo es aumentar el número de donantes de médula ósea. Pero existen dos principales diferencias entre ambas: Por un lado, el significativo número de donantes alemanes frente a lo reducido del número español. Y en segundo lugar, el hecho de que DKMS pida una colaboración económica a los donantes (voluntaria) mientras que la Fundación Josep Carreras no lo quiere hacer. La primera diferencia se explica porque los alemanes hacen campañas de sensibilización a la población apoyándose en casos de enfermos concretos, como ha ocurrido en el caso reciente del enfermo de Avilés: Presentan a un enfermo de leucemia, hacen un llamamiento a ser donante, por si fueran compatibles y si finalmente no resultan compatibles con él, les ofrecen la opción de ser donantes para cualquier otra persona. Esto roza la legalidad en España, donde el RD 2070/1999 dice en su artículo 7.1: 
La promoción de la donación u obtención de órganos o tejidos humanos se realizará siempre de forma general y señalando su carácter voluntario, altruista y desinteresado”.
 Y en su artículo 7.3: 
Se prohíbe la publicidad de la donación de órganos o tejidos en beneficio de personas concretas, o de centros sanitarios o instituciones determinadas.”
Pedir donantes para una persona en concreto podría ser considerado contrario a la ley. Pero según este artículo también lo es pedirlos para la Fundación Carreras o para DKMS. Además, la Fundación Josep Carreras considera que esas campañas no son efectivas, porque si uno va a donar para una persona en concreto es poco probable que sea compatible, y pasado el tiempo no querrá donar para un tercero al que no conoce. La evidencia empírica demuestra que no es así. Entre otras cosas, la mitad de los trasplantes de médula en España se realizan con donantes procedentes de DKMS. Respecto al segundo punto, es también claro que ambas fundaciones buscan sus modos de financiarse. DKMS solicita la involucración del donante, también en lo económico. En España no se hace así. Y es precisamente la ausencia de recursos la razón del reducido número de donantes que hay en España, tal y como denuncia el propio director del REDMO, el Dr. Enric Carreras. Por lo demás, en ambas fundaciones se respeta escrupulosamente la base sobre la que se deben fundamentar los trasplantes: El altruismo, la voluntariedad y la gratuidad: No cobra nada el donante de médula por ser donante, ni paga nada el enfermo por ser trasplantado (si bien, como es lógico hay que hacer frente a unos costes, que afronta el sistema sanitario). Y en ambos países el sistema es accesible a todos, con independencia de su nivel económico, en base a criterios objetivos de prioridad y eficiencia. ¿Por qué se quiere frenar a la fundación alemana DKMS para que no capte donantes en España, mientras la Fundación Josep Carreras sí lo puede hacer en Alemania? ¿Por qué este empeño en presentar ante la opinión pública española a DKMS como una empresa privada, que se lucran con la enfermedad ajena, y cuya presencia en nuestro país amenaza con hacer añicos los cimientos del exitoso sistema español de trasplantes? 
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