La presidenta de la Comunidad de Madrid, Esperanza Aguirre, ha dicho en la presentación de un libro sobre la sangre de cordón, según recoge Europa Press, que “el Gobierno prohíbe a los ciudadanos que depositen y conserven las células madre del cordón umbilical de sus hijos para sí, pagando ellos el depósito.”
Esto es una verdad a medias, pero amplificada por las empresas que en España operan en este ámbito, a las que les interesa que se haga publicidad de su modelo de negocio.
En efecto, en España se promulgó en noviembre del 2006 el RD 1301/2006 que regulaba, entre otras cosas, el uso de la sangre del cordón umbilical (SCU) y la existencia de bancos privados de sangre de cordón. En su anexo I.1 la ley establece los requisitos y condiciones mínimas para las autorizaciones de establecimientos de tejidos y centros o unidades de obtención y aplicación de células y tejidos. En base a dichos requisitos, el Gobierno de Esperanza Aguirre ha autorizado de momento a cuatro empresas para que establezcan en Madrid un banco de sangre de cordón. Así pues, no es cierto que no se pueda conservar la sangre de cordón de forma privada en España. Sin embargo, sí es verdad que se ponen muchas trabas:
De esas cuatro empresas autorizadas, una de ellas jamás ha procesado una unidad en nuestro país. Se trata de un laboratorio de análisis clínico, que consiguió para sus instalaciones una ampliación de servicios para incluir el procesamiento de la sangre de cordón umbilical. Luego se lo ofreció a la empresa comercializadora del servicio de conservación de SCU en cuyo accionariado participaba. Así, esta empresa empezó a publicitar que estaban autorizados en España, cuando la realidad es que nunca han procesado un solo cordón en España, ni mucho menos lo han almacenado aquí. De hecho, sus directivos se jactan en público de la estratagema legal que habían inventado para lograr una apariencia de autorización. Todas las unidades que recogen son enviadas en fresco a procesar a un laboratorio europeo, donde luego son conservadas. Se trata, en realidad, de un mero intermediario logístico.
De las tres empresas restantes, una es una evolución de un lucrativo negocio de fecundación in vitro. Dado que ya disponía de las instalaciones de criogenización, que utilizan para los gametos y embriones humanos que guardan allí congelados, solicitaron y obtuvieron permiso para ampliar sus servicios a los de procesamiento de SCU. Pero aunque podrían hacerlo en teoría, en la práctica no facilitan el depósito en España. De manera descarada desaniman a las familias que se interesan por guardar su unidad de SCU en España con argumentos del tipo "si la guardas en España te la pueden expropiar". La tercera empresa fue creada como consecuencia de la escisión de otro banco. Juntamente con la anterior consiguió la autorización en enero de este año para un laboratorio que concertó con un hospital que ya trabajaba en temas oncológicos. Ambas empresas desaniman a sus potenciales clientes a guardar la SCU en España, dado que ni siquiera están preparados para hacerlo. Las dos operan igual en este sentido: Todas las unidades son enviadas, una vez procesadas, a conservar en instalaciones fuera de España.
Sólo la cuarta de estas empresas, que, por cierto, fue la primera en lograr la autorización en abril del 2007, ofrece la posibilidad real de almacenamiento de las células madre en España, disponiendo hasta ahora de cerca de 700 unidades en esta situación. Es esta empresa la única que en verdad puede ser considerada banco de sangre de cordón, puesto que procesa y almacena en nuestro país algunas muestras.
La razón de tanta complicación con el lugar de depósito, y la frase de Esperanza Aguirre sobre la imposibilidad de guardar la SCU en España, viene por el artículo 7.2 del citado Real Decreto, que dice literalmente lo siguiente:
"En el supuesto de uso autólogo eventual, (así llaman al depósito privado de la SCU en la ley) el contenido de la información facilitada con anterioridad a la obtención deberá incluir, además de lo previsto en el apartado anterior, la indicación de que las células y tejidos así obtenidos estarán a disposición para su uso alogénico en otros pacientes en el caso de existir indicación terapéutica..."Es decir, que las muestras depositadas en España deben ser comunicadas al REDMO (registro de donantes de médula ósea) por si resultaran compatibles para otra persona. Son propiedad del niño, pero para poder estar legalmente en España, los padres deben firmar su cesión previa, para el caso de que fueran requeridas.
En mi opinión, el depósito mixto público-privado es la opción más éticamente correcta (aunque no la escogida por la mayoría). Sin condenar a las familias que deciden guardar el cordón de sus hijos para uso privativo, lo cual es perfectamente ético y legítimo, la realidad es que las posibilidades de uso actuales de la SCU para el propio niño o sus familiares son pequeñas. Sin embargo, desde luego que si se llega a necesitar, es la mejor alternativa terapéutica, si se dan las condiciones médicas requeridas. La ley española obliga a hacer por ley algo que debería ser voluntario: Permitir que se puedan conservar las células madre del hijo para un uso eventual dentro de la familia, a la par que ofrecerlas como donación para un potencial enfermo que pudiera beneficiarse de ellas. La combinación del mejor de los dos mundos. Lástima que se haga de forma obligatoria, en vez de optativa. Lo cual, por cierto, va en contra del principio de la donación altruista y voluntaria que refleja, entre otras leyes, el mismo RD 1301/2006. Por eso todas las demás empresas se llevan la sangre a conservar fuera de España, donde no existen estas limitaciones de propiedad. Si se hubiera dado la opción a las familias de conservar en España la SCU de sus hijos, ofreciéndola de modo voluntario al REDMO, estoy seguro de que la mayoría de las familias habrían aceptado la donación, manteniendo la capacidad de decisión sobre el destino de la muestra en todo momento. Por algo somos el primer país del mundo en donaciones.
Publicado en Religión en Libertad el 28 de septiembre de 2010
7 comentarios:
Tengo mis dudas sobre la buena voluntad... A ver, esas células de cordón umbilical se guardan no porque se necesiten en un moneto, sino por si acaso se necesitaran en el futuro. Es algo preventivo. Las personas normalmente donan lo que no necesitan, pero si lo guardas con vistas al futuro y todavía no lo has utilizado es porque sigues interesado en ello y por tanto no veo mucha disposición a donar algo que necesitas.
A parte de eso, por supuesto, está el alto coste. Yo, personalmente no me lo he podido permitir para ninguno de mis dos hijos, y dudo mucho poder hacerlo para los que vengan si sigue el mismo precio. 100 euros al año por la conservación es algo razonable, como el que paga un seguro... Pero 2.500 por la extracción es algo por lo que muchas familias que conozco han hecho un gran esfuerzo y desde luego no estarían dispuestos a, después de pagado ese dinero, que al mes se estuvieran utilizando en otro paciente...
En fin, que a mi manera de verlo, lo ideal sería que la SCU se recogiera por protocolo en la SS y ésta fuera para uso del primero que la necesitara, y aparte, tener la opción de hacerlo por lo privado... Pero claro, es la opción de alguien para quien hoy en día no es posible permitírselo, así que es posible que no sea del todo objetiva.
Estimada Anónima:
Tiene razón en que mucha gente quiere conservar las células madre de forma privada por si las necesitara en el futuro. Esto es perfectamente legítimo y no le veo ningún impedimento ético para hacerlo. Sin embargo, hay gente que, aún haciéndolo así, quiere dejar abierta la posibilidad a que si alguien cualquiera necesitara esas células las pudiera usar, sabiendo que actualmente él mismo tiene pocas probabilidades de llegar a necesitar esas células que está conservando.
Lo que propone de que la SS recogiera por defecto la SCU de todos los recién nacidos es muy interesante, pero imposible de realizar. Por razones de coste y de posibilidad: No a todo el mundo se le puede recoger la SCU. Hay circunstancias que lo hacen inviable (fiebre materna, infección víricxa, parto gemelar...). ¿Qué haríamos en esos casos, donde no se recogería la SCU y que quedarían discriminados?
Lo ideal es permitir que quien quiera la pueda conservar privadamente, y quien no quiera hacerlo así, pueda donarla sin trabas.
A mí me parece bien que se done la SCU de manera que todos nos beneficiemos en conjunto de las donaciones de todos.
Lo que NO me parece bien es que el banco de SCU esté abierto a cualquier país en el que NO se hacen donaciones.
Es decir, me parece estupendo que si todos donamos y tenemos cientos de miles de unidades disponibles en un futuro, sirva para que sus fantásticas propiedades nos curen a todos de graves problemas, pero NO me parece bien que nos convirtamos en exportadores de SCU (me han dicho que por cada una que sale el estado se lleva 20.000 euros) y estemos curando los males al resto de países del mundo en los que no se dona por motivos éticos, religiosos o tontunescos.
Y en la mayor parte de hospitales españoles públicos no te dejan llevarte tu SCU, por lo que lo veo un secuestro con intenciónd de mercadeo. Es mi opinión
Don José Luis:
Hay un punto que quizás debería considerar: España exporta SCU a otros países a través de la red mundial de donantes de Médula Ósea, a la que está adherido el REDMO. Gracias a eso se han podido salvar muchas personas en todo el mundo. Pero también importa unidades de otros países. Sin este flujo internacional de unidades la utilidad de los bancos públicos de SCU disminuiría radicalmente. Solo en el año 2009, de 133 trasplantes que se hicieron en España, menos de la mitad (56) se realizaron con unidades procedentes de bancos públicos nacionales. El resto provenían de bancos extranjeros. Si no fuera por la solidaridad entre países, los bancos públicos de SCU no tendrían sentido.
Respecto al pago... los bancos públicos cobran 22.000 € cada vez que ceden una muestra para trasplante. Pero no es con ánimo de lucro, sino para sufragar los costes de procesamiento y almacenamiento de las muestras, y garantizar de este modo que estén disponibles cuando son solicitadas.
Entiendo pues que el lucro no es un objetivo, pero sigo sin ver bien una apertura total de los bancos entre países si en ellos no hay un mínimo de donación.
Ahora puede no haber problemas porque los tratamientos son experimentales o limitados, pero si en un futuro se cura la diabetes o una tetraplejia no me gustaría que fuéramos potencia curativa de países en los que no se dona.
Si se tiene una buena política de donación, estupendo, todo para todos, pero aprovechados no.
Don José Luis:
Comprendo su punto de vista. Pero si lo llevamos al extremo, dentro de España también hay CCAA que no tienen banco de SCU y firman acuerdos con otras que sí lo tienen para beneficiarese mútuamente. Si seguimpos su criterio, los habitantes de Murcia, por ejemplo no podrían recibir trasplante de SCU porque no recogen donaciones.
Me parece a mí que en el ámbito de los trasplantes hay que ver las cosas desde la perspectiva del altruísmo y el anonimato, factores clave del éxito del modelo español de trasplantes. El sistema tiene que ser sostenible económicamente. Y luego, estar lo más abierto que se pueda para poder recibir muestras de otros sitios que complementen las que podamos necesitar y no tenemos. Lo cual implica también que debemos exportar también muestras a otros países. Piense usted que el Plan Nacional de Sangre de Cordón Umbilical preve tener 60.000 unidades, que son las necesarias para atender al 90% de la población española. Es una cuestión de eficiencia. Pero sigue haciendo falta estar conectado con bancos extranjeros para atender al 10% restante.
No me parece normal que los murcianos no recojan donaciones e ignoro el motivo. Castilla La Mancha o Extremadura no tienen banco y lo llevan a Andalucía y Cataluña. Si no recogen sus donaciones por algún motivo justificado y racional (como subdesarrollo o imposibilidad física), por mi parte no deberían ser tratados, se llamen murcianos, portugueses o chinos: ellos sabrán, si no quieren aprovechar algo que está ahí y es inherente a su condición humana.
Tampoco me parece normal que en España en cinco años acumulemos tanto como media europa (dependiendo del país) en muchos más. Si algún día se descubre la cura contra la diabetes tipo 1, digamos a medio-largo plazo, cuando tengamos centenares de miles de muestras almacenadas, 120.000 españoles y 2 millones de europeos necesitarán tratamiento y NO estarán a nuestro nivel de donación. ¿Debemos aplicar la cigarra y la hormiga y ceder sólo lo sobrante? ¿Si mi hijo fuese diabético debería vivir con inmunosupresores porque exportemos cordones a porrillo y el suyo no esté disponible, o será mejor que disponga de preferencia de uso en lo que es legítimamente suyo?
Ni pan para todos aunque sean irresponsables, ni gestión totalmente privada y egoísta, entre el blanco y el negro debe de haber al menos 100 tonalidades de gris como opción...
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